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Demenz: Actifcare startet die Datenerhebung


Actifcare untersucht in acht europäischen Ländern die Unterschiede in den Zugangswegen zu professioneller Unterstützung im mittleren Stadium der Demenz. In dieser Phase der Erkrankung wird typischerweise professionelle Hilfe zusätzlich zu familiären und informellen Unterstützung und Pflege erforderlich (weitere Informationen unter: www.actifcare.eu). 

Teil des Projektes ist eine Beobachtungsstudie, die jetzt im September 2014 startet. In jedem Land werden 50 Menschen mit Demenz und ihre Hauptbezugspersonen ein Jahr lang begleitet und an drei Zeitpunkten befragt: Am Anfang, nach 6 und nach 12 Monaten. Insgesamt sind es somit 400 Teilnehmerpaare. Befragt werden Menschen mit Demenz, die bisher noch keine regelmäßige Pflege und Unterstützung in Anspruch nehmen. Erhoben werden die Lebensqualität, die Bedürfnisse der Menschen mit Demenz und ihrer Angehörigen, sowie ökonomische Aspekte. Desweiteren werden kognitive und alltagspraktische Beeinträchtigung und die Abhängigkeit bei den Aktivitäten des täglichen Lebens der Menschen mit Demenz erfasst. Mit 10 Teilnehmerpaaren pro Land werden die Ergebnisse zudem in offenen Einzelinterviews vertieft. 

„Die Ergebnisse werden dazu beitragen, die Zugangswege zu professioneller Unterstützung besser zu verstehen. In diesem Projekt wird den Erfahrungen und Bedürfnissen der Menschen ein großer Wert beigemessen. Wir möchten, dass Menschen mit Demenz und ihre Bezugspersonen künftig passgenauere und zeitgerechtere Hilfen erhalten,“ sagt Gabriele Meyer, Professorin an der Martin-Luther-Universität Halle-Wittenberg.

Neben der Martin-Luther-Universität Halle-Wittenberg sind Partner aus sieben weiteren Ländern beteiligt: Maastricht University (NL; koordinierende Einrichtung), Bangor University & University College London (UK), Karolinska Institutet Stockholm (SE), Oslo University Hospital (NO), Dublin City University (IE), Universidade Nova de Lisboa (PT), IRCCS “Centro S. Giovanni di Dio” Brescia (IT).

Actifcare ist ein Forschungsprojekt im Rahmen der EU-Programm-Initiative Neurodegenerative Erkrankungen (JPND, www.jpnd.eu, Start 2014, Laufzeit 3 Jahre). Die Förderung erfolgt durch das Bundesministerium für Bildung und Forschung (BMBF, Förderkennzeichen 01ED1401)Fördersumme insgesamt: 2.396.430€ (Anteil MLU: 350.550€). 

Das gemeinsame EU-Programm zur Erforschung neurodegenerativer Erkrankungen (EU-Joint Programme – Neurodegenerative Disease Research, JPND) ist die größte globale Forschungsinitiative mit dem Ziel, die mit neurodegenerativen Erkrankungen einhergehenden Herausforderungen anzugehen. Im Rahmen von JPND sollen gemeinschaftlich und Grenzen-übergreifend koordinierte Forschungsaktivitäten zur Erforschung der Ursachen, Behandlung und Versorgung von Menschen mit neurodegenerativen Erkrankungen gefördert werden (www.jpnd.eu).

Hinweis

Das ACTIFCare Projekt bemüht sich in allen teilnehmenden Ländern um eine wertschätzende und positive Haltung gegenüber Menschen mit Demenz, stigmatisierende und eher abwertende Bezeichnungen sollten vermieden werden. Wir möchten Sie daher bitten im Rahmen der Berichterstattung zu diesem Projekt folgende Ausdrücke nicht zu benutzen: Demenzkranke, Demente, Patienten, Opfer von Demenz, an Demenz leiden. Mögliche Alternativen sind: Menschen mit Demenz, Personen mit Demenz, mit Demenz leben, von Demenz betroffen sein. 

Halle, 19. September 2014