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Studie der Universitätsmedizin Halle untersucht Autonomie und Mitbestimmung von Rheuma-Betroffenen


Wissenschaftler der Universitätsmedizin Halle (Saale) wollen in einer neuen Studie mit dem Titel  „Zu viel oder zu wenig? Eine explorative Studie zum Autonomiebedürfnis von Patienten mit entzündlich-rheumatischen Erkrankungen in der ambulanten Versorgung“ untersuchen, wie ausgeprägt bei Betroffenen mit Rheuma das Bedürfnis nach Information, Austausch und Mitsprache bei therapeutischen Entscheidungen ist. Dabei liegt der Fokus auf Sachsen-Anhalt, aber mittels Online-Befragung können auch Patientinnen und Patienten ab 18 Jahre aus allen Teilen Deutschlands mitmachen.

„Die situativen und personenbezogenen Einflussfaktoren auf das Autonomiebedürfnis von Rheuma-Betroffenen sind bisher wenig erforscht“, erläutert Dr. Kerstin Mattukat vom Institut für Rehabilitationsmedizin der Medizinischen Fakultät, die das Projekt zusammen mit Dr. Annekathrin Müller vom Arbeitsbereich Rheumatologie der Universitäts- und Poliklinik für Innere Medizin II (Direktor: Prof. Dr. Matthias Girndt) durchführt. 

Dabei können die Bedürfnisse sehr unterschiedlich ausgeprägt sein. „Leider werden die Unterschiede aber bisher kaum berücksichtigt und die wenigen bisherigen Studien zielen fast ausschließlich auf Entscheidungen zu medikamentösen Therapien ab“, sagt Dr. Mattukat. Frühere Studien hätten jedoch gezeigt, dass sich gerade bei Berücksichtigung des individuellen Autonomiebedürfnisses der Patienten nicht nur deren Zufriedenheit mit der Behandlung, sondern auch deren Therapietreue und das gesundheitliche Befinden erhöhen. Demnach liege hier großes Potenzial und genau deshalb untersuche die Studie, welche Ansprache und welchen Grad der Mitbestimmung Patienten in verschiedenen Situationen bevorzugen. „Weiterhin ist es unser Ziel herauszufinden, was den Patientinnen und Patienten besonders wichtig ist und wo es den dringendsten Informations- und Handlungsbedarf gibt“, so Dr. Mattukat. 

Die Befragung von Betroffenen bezieht sozialrechtliche Aspekte, ambulante Therapien, Hilfsmittel oder Sport und Bewegung mit ein, um herauszufinden, welche Situationen im Krankheitsverlauf als besonders wichtig empfunden werden, und um situative und personenbezogene Einflussfaktoren auf das Informations- und Mitbestimmungsbedürfnis identifiziert zu können. Dem schließt sich eine Analyse der Übereinstimmung des individuellen Autonomiebedürfnisses und der tatsächlich erlebten Information und Partizipation im Sinne einer gemeinsamen Entscheidungsfindung an (sogenanntes Shared Decision Making).

Die Studie gliedert sich in zwei Phasen. Seit Januar dieses Jahres läuft die schriftliche Befragung von 400 Betroffenen ab 18 Jahren, die in der Deutschen Rheuma-Liga (DRL) Sachsen-Anhalt Mitglied sind. Ab diesem Sommer werden dann zudem Patienten aus den ambulanten Praxen in Sachsen-Anhalt direkt bei ihrem Rheumatologen beziehungsweise Behandler angesprochen, ob sie an der Studie teilnehmen möchten und füllen im Anschluss an ihren Termin zunächst einen kurzen Fragebogen zur partizipativen Entscheidungsfindung aus. Einen weiteren, umfangreicheren Fragebogen bekommen die freiwilligen Studienteilnehmer dann mit nach Hause. Nach zwölf Wochen erfolgt eine postalische Nachbefragung. 

Die Studie ist ein sogenanntes TIFyoung-Projekt, das über das Wilhelm-Roux-Programm der Medizinischen Fakultät Halle finanziert wird. Dabei arbeiten klinische und nichtklinische Wissenschaftler der Universitätsmedizin Halle gemeinsam an einer Forschungsfragestellung. Im Fall von TIFyoung handelt es sich dabei ausschließlich um Nachwuchswissenschaftler, deren Promotion nicht länger als sieben Jahre zurückliegt. Das Projekt von Dr. Mattukat und Dr. Müller ist dem Forschungsschwerpunkt „Epidemiologie und Pflegeforschung“ der halleschen Universitätsmedizin zugeordnet. Den Online-Fragebogen finden interessierte Betroffene, die nicht schriftlich aufgefordert wurden, hier: https://umfrage.itz.uni-halle.de/limesurvey/index.php/survey/index/sid/291754/newtest/Y/lang/de