Access to timely formal dementia care - Der richtige Zeitpunkt für professionelle Unterstützung bei Demenz

Kurztitel 

  • ACTIFCare

Zeitraum

  • März 2014 bis August 2017

Leitung

Mitarbeiterinnen

Partner

  • Maastricht University, Maastricht, Niederlande
  • Bangor University, Bangor/University College London, London, Großbritannien
  • Karolinska Institutet, Stockholm, Schweden
  • Oslo University Hospital, Oslo, Norwegen
  • Dublin City University, Dublin, Irland
  • Universidade Nova de Lisboa, Portugal
  • IRCCS “Centro S.Giovanni di Dio”, Fatebenefratelli, Brescia, Italien

 Förderung

  • Bundesministerium für Bildung und Forschung (funding code: 01ED1401)

Zusammenfassung

Die zeitgerechte Inanspruchnahme von professioneller Unterstützung kann die Versorgungssituation von Menschen mit Demenz und ihrer pflegenden Angehörigen verbessern. Das Forschungsprojekt Actifcare untersucht in acht EU-Ländern, wie Menschen mit Demenz und ihre Angehörigen Zugang zu professioneller Unterstützung finden; welche fördernden bzw. hemmenden Faktoren den Zugang beeinflussen und welche Auswirkungen auf die Lebensqualität und die Gesundheitskosten zu verzeichnen sind. 

Hintergrund 

Demenzielle Erkrankungen sind bisher nicht heilbar. Eine zeitgerechte Diagnose ist entscheidend für die Behandlung und Versorgung und kann Menschen mit Demenz helfen, die Kontrolle über das eigene Leben zu behalten und für die  Zukunft zu planen. Zudem kann der rechtzeitige Zugang zu Unterstützungsangeboten, wie ambulanten Pflegediensten, Gesundheitskosten reduzieren, indem Heimaufnahmen hinaus gezögert oder gar verhindert werden könnten.

Menschen mit mittelschwerer Demenz erhalten jedoch oft keine passgenaue Versorgung und Unterstützung. Das Forschungsprojekt Actifcare möchte das  Missverhältnis zwischen den Bedürfnissen der Menschen mit Demenz und ihrer Angehörigen und der Inanspruchnahme von Unterstützung untersuchen, sowie Unterschiede hinsichtlich der Zugangsmöglichkeiten erfassen. 

Ziel

Ziel des Vorhabens ist es, länderspezifische Gute-Praxis Empfehlungen für einen rechtzeitigen Zugang zu professionellen Unterstützungsangeboten zu identifizieren.

Fragestellungen  

  1. Welche professionellen Unterstützungsstrukturen für Menschen mit Demenz und ihre pflegenden Angehörigen gibt es in den acht Ländern (Niederlande, Italien, Portugal, Schweden, Norwegen, Irland, Großbritannien und Deutschland)? Welche Erkenntnisse ergeben sich aus einem Länder-Vergleich?
  2. Welche Zugangsmöglichkeiten zu professioneller Unterstützung haben Menschen mit Demenz und ihre Angehörigen in den acht Ländern? Welche Zusammenhänge sind zwischen dem Unterstützungsbedarf und der Lebensqualität der Menschen mit Demenz bzw. der pflegenden Angehörigen erkennbar?
  3. Wie gestalten sich die Kosten der Versorgung mit und ohne professionelle Unterstützung?
  4. Welche Gute-Praxis Empfehlungen lassen sich aus den Untersuchungsergebnissen generieren, um den Zugang zu professioneller Unterstützung  zu optimieren?

Methode                                                              

Zur Beantwortung der Fragestellungen werden unterschiedliche Methoden herangezogen und in vier inhaltlichen Arbeitspaketen (Work Packages [WP]) erarbeitet. Zudem gibt es die Arbeitspakte Projektmanagement und Verbreitung der Ergebnisse (Dissemination).

WP1 Projektmanagement (Verantwortung Niederlande)

  •  Administration und Erfüllung vertraglicher Verpflichtungen
  • Koordination und Monitoring der einzelnen inhaltlichen Arbeitsschritte 
  • Sicherstellung klarer Kommunikationswege und Aufgabenverteilungen
  • Unterstützung bei der nachhaltigen Verbreitung und Anwendung der Ergebnisse

WP2 Zugang zu professioneller Pflege und Unterstützung in Europa (Verantwortung Deutschland)

  • Erfassen der Versorgungsstrukturen  für  zu Hause lebende Menschen mit Demenz
  • Erfassen der  Zugangsmöglichkeiten zu professioneller Pflege und Unterstützung
  • Fokusgruppen-Interviews mit Menschen mit Demenz in einem frühen Stadium der Erkrankung und ihren Hauptpflegepersonen (n= 2-4 pro Land)
  • Fokusgruppen-Interviews mit professionell Pflegenden und Mitarbeitern anderer Berufsgruppen (n=2-4 pro Land)
  •  Semi-strukturierte Einzelinterviews mit nationalen Entscheidungsträgern (n=3-5 pro Land)

WP3 Inanspruchnahme von bzw. Verzicht auf professionelle Pflege und Unterstützung (Verantwortung Großbritannien)

  • Prospektive Kohortenstudie über einen Zeitraum von einem Jahr mit Datenerhebungen am Beginn, sowie nach 6 bzw. 12 Monaten (n= 50 Dyaden von Menschen mit Demenz und ihre Hauptpflegepersonen pro Land)
  • Qualitative Interviews im Anschluss an die Kohortenstudie (n= 10 pro Land) 

WP4 Ökonomische Aspekte (Verantwortung Schweden)

  • Kostenanalyse der mit dem Resource Utilization in Dementia (RUD) Instrument erhobenen Daten
  • Untersuchung der Lebensqualität von Menschen mit Demenz und ihrer pflegenden Angehörigen mit verschiedenen Instrumenten (EuroQol-5D, ICECAP-O, DEM-QOL, CarerQol-VAS und CarerQol-7D)
  • Erhebung weiterer beschreibender Merkmale, wie kognitive Beeinträchtigung und Verhalten (Clinical Dementia Rating Scale [CDR], Mini Mental State Examination [MMSE] und Neuropsychiatrisches Inventar [NPI])

WP5 Best-Practice Strategien (Verantwortung Norwegen)

  • Systematische Literaturübersicht über Zugang und Nutzung von professioneller Pflege und Unterstützung in der Phase der mittelschweren Demenz
  • Anwendung der Delphi-Methode zur Ableitung von guten Zugangsmodellen zu professioneller Pflege basierend auf den Ergebnisse der Arbeitspakete 2, 3 und 4
  • Abschließende Entwicklung von Empfehlungen zur Implementierung länderspezifischer Gute-Praxis Strategien

WP 6 Dissemination (Verantwortung Irland)

  • Internetseite http://www.Actifcare.eu/
  • Öffentlichkeitsarbeit mit Pressemitteilungen, Flyern, Broschüren etc.
  • Organisation eines „think-tank“ - einer „Denkfabrik“ von wissenschaftlichen und klinischen Experten zum Umsetzen der Projektergebnisse
  • Einsetzen von Expertengruppen in mindestens zwei  Ländern unter Beteiligung von Serviceplanern, Politikern, sowie Menschen mit Demenz und ihren Hauptpflegepersonen
  • Bereitstellen der Ergebnisse auf den nationalen Internetseiten der Alzheimer-Gesellschaften, sowie von Alzheimer Europe
  • Initiierung eines europäischen Forschungsnetzwerkes auf dem Gebiet gesundheitsökonomischer Aspekte der Versorgung von Menschen mit Demenz (SMARD- Scientific Modelling for Alzheimer's and Related Dementias) 

Stichworte

Dementia (middle-stage), (in)formal care, care needs, access to health care services, quality of life, country comparison, economic evaluation.

Demenz (mittleres Stadium), informelle/professionelle Pflege, Unterstützungsbedürfnisse, Lebensqualität, Zugang zu professionellen Angeboten, Länder-Vergleich, ökonomische Evaluation.


Pressemitteilung (pdf 302 kb) / Flyer (pdf 711 kb) / Newsletter (pdf 901 kb)