Schwierige Entscheidungen benötigen hilfreiche Informationsmaterialien
Menschen mit einer Krebserkrankung stehen vor schwierigen Entscheidungen im Verlauf ihrer Behandlung.
Um diese Entscheidungen gut treffen zu können, benötigen sie Informationen von den verschiedenen Gesundheitsberufen. Sie führen auch mindestens ein längeres Gespräch mit der behandelnden Ärztin oder dem Arzt zu den Möglichkeiten der Behandlung. Dieses Gespräch wird Aufklärungsgespräch genannt. Ziel dieser Informationen sowie des Aufklärungsgesprächs ist die Patientinnen und Patienten vorzubereiten, eine informierte Entscheidung zu treffen. Das bedeutet, dass die Patientinnen und Patienten die Vorteile und Nachteile der verschiedenen Behandlungsmöglichkeiten kennen und entsprechend ihrer eigenen Wünsche und Ziele entscheiden können. Um der Behandlung zuzustimmen, kann anschließend ein sogenannter Aufklärungsbogen unterschrieben werden.
Die bisherigen Informationsmaterialien und Aufklärungsbögen sind jedoch bisher zum Teil nur schwer verständlich, zum Beispiel, weil sie eine Vielzahl von Fachbegriffen oder Statistiken beinhalten oder sehr detailliert sind. Diese Situation möchten wir verbessen. Wir versuchen mit einem Team aus den Fächern Recht, Ethik, Medizin und Soziologie bessere Aufklärungsbögen und weitere Informationsmaterialien zu erstellen, die für die Patientinnen und Patienten einfacher zu verstehen sind. Diese werden auch in digitalen Formaten angeboten (z.B. Videos, usw.). Wir beziehen bei der Entwicklung dieser Unterlagen Menschen ein, die bereits eine Krebserkrankung hatten und somit wissen, welche Informationen für sie hilfreich gewesen wären. Außerdem werden Ärztinnen und Ärzte sowie Pflegefachpersonen befragt, um zu erfahren, was ihnen wichtig ist. In einem letzten Schritt wird die bestehende, wissenschaftliche Literatur nach relevanten Ergebnissen durchsucht.
Auch wenn diese Informationsmaterialien für alle Menschen mit einer Krebserkrankung wichtig wären, stehen drei Gruppen von Menschen im Mittelpunkt der Untersuchung: 1) Menschen mit Lungenkrebs, 2) Menschen mit Speiseröhrenkrebs, 3) Mensch mit Leberkrebs.
Die neuen Unterlagen werden jedoch nicht nur entwickelt, sondern wir wollen auch überprüfen, ob sie besser sind als die jetzigen Unterlagen. Hierzu führen wir eine sogenannte Vorher-Nachher Studie durch. Es werden 90 Patientinnen und Patienten in einem Krankenhaus zu mehreren Punkten befragt, bevor (Vorher) die neuen Unterlagen genutzt werden: 1) Wie fähig sind Sie bzw. wie bereit fühlen Sie sich, eine Entscheidung zu treffen? 2) Wie ängstlich sie sind? 3) Was wurde im Aufklärungsgespräch besprochen und wie lange dauerte es? 4) Wie zufrieden waren Sie mit den Unterlagen und dem Gespräch? Wir nehmen uns anschließend Zeit, damit die Mitarbeiterinnen und Mitarbeiter im Krankenhaus auch unsere neuen Unterlagen benutzen. Im Anschluss (Nachher) werden anderen Patientinnen und Patienten dieselben Fragen gestellt. Wir hoffen, dass die Fragen nach Benutzung unserer Unterlagen besser beantwortet werden als vorher. Wir präsentieren unsere Ergebnisse auf einer Abschlusstagung im Mai 2025.
Projektkoordination: Prof. Dr. med. Jan Schildmann, Martin-Luther-Universität Halle-Wittenberg